福野泰介の一日一創 - create every day

期限と罰ゲーム付き無限連鎖寄付がくれたもの

2014/08/22
#KidsIT #sabae 

脊髄性筋萎縮症(SMA)はご存知でしょうか?ALSこと、筋萎縮性側索硬化症と同じように、体幹や四肢の筋力低下、筋萎縮が進行する病気です。進行を遅らせる薬があるALSと違って根本治療が確立していないとのこと。
難病情報センター | 脊髄性筋萎縮症(公費対象)

8/14、Facebook創業者マークザッカーバーグ氏が動画で指名したのは、いち早くBASIC言語を移植することによってコンピューターを多くのマニアに届け、今日のコンピューター社会の礎を創ったマイクロソフト創業者、ビルゲイツ氏。引退後、ITによる教育改革のきっかけとも言えるカーンアカデミーなど、多方面に渡る多額の寄付で有名。コンピューターを使わない水かぶり装置を自ら創って、かぶっている(YouTube)。


鯖江市長によると福井県で59名、鯖江市で2名、ALSの方がいるとのことです。SMAの方は何名いるのでしょうか?データシティ鯖江として、難病のオープンデータ化もぜひ!

公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センターによると、ALS/筋萎縮性側索硬化症は、昭和49年に特定疾患治療研究事業対象疾患(56疾患)に指定され、公費が使われて研究されている病気。すでに原因遺伝子が分かってきて、薬もある病気。ここで紹介されている130の難病の内、指定されていない75の難病や、検索してもヒットしない流行しつつある、エボラ出血熱他、リストに無い病気や未知の病気もきっと多くあるのでしょう。

日本にはなじまないとなぜか言われる寄付文化。赤い羽根他、ほぼ全員が何らかの寄付をしています。また、税金も広義の寄付として、一部は公費として上記難病の研究に使われています。24時間以内の行動を迫るこの運動が、ひとりひとりが寄付と向き合う良いきっかけになっています。

ということで、私は下記3つ団体に対する継続的な寄付を表明します。

- 特定非営利活動法人(NPO法人)エル・コミュニティ (理事やってます)
鯖江市地域活性化プランコンテスト他、行動する学生を支援
増え続ける課題に対する、若い力による解決に期待!

- 特定非営利活動法人(NPO法人)たんなん夢レディオ(理事やってます)
営利企業に縛られないNPOメディア、コミュニティーFMとUSTで可聴範囲は世界中
最も敷居の低い放送メディアを通じて、ひとりひとりが考える社会づくりに期待!

- PCN プログラミング クラブ ネットワーク(創設メンバーのひとりです)
こどもへのプログラミングするきっかけ提供を通じて、発想力x創造力ある子供を創る!
小中学生向けコンピューターIchigoJamのハンダ付けを体験する高専インターン

ルール破りですが、3名以上の自主的な行動につながることを信じて、指名なし!

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クリエイティブ・コモンズ・ライセンス
この作品は「Creative Commons — CC BY 4.0」の下に提供されています。
CC BY 福野泰介 - Taisuke Fukuno / @taisukef / アイコン画像 / プロフィール画像