「難病情報センター | 脊髄性筋萎縮症（公費対象）」
8/14、Facebook創業者マークザッカーバーグ氏が動画で指名したのは、いち早くBASIC言語を移植することによってコンピューターを多くのマニアに届け、今日のコンピューター社会の礎を創ったマイクロソフト創業者、ビルゲイツ氏。引退後、ITによる教育改革のきっかけとも言えるカーンアカデミーなど、多方面に渡る多額の寄付で有名。コンピューターを使わない水かぶり装置を自ら創って、かぶっている(YouTube)。
鯖江市長によると福井県で59名、鯖江市で2名、ALSの方がいるとのことです。SMAの方は何名いるのでしょうか？データシティ鯖江として、難病のオープンデータ化もぜひ！
公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センターによると、ALS/筋萎縮性側索硬化症は、昭和49年に特定疾患治療研究事業対象疾患（56疾患）に指定され、公費が使われて研究されている病気。すでに原因遺伝子が分かってきて、薬もある病気。ここで紹介されている130の難病の内、指定されていない75の難病や、検索してもヒットしない流行しつつある、エボラ出血熱他、リストに無い病気や未知の病気もきっと多くあるのでしょう。
日本にはなじまないとなぜか言われる寄付文化。赤い羽根他、ほぼ全員が何らかの寄付をしています。また、税金も広義の寄付として、一部は公費として上記難病の研究に使われています。24時間以内の行動を迫るこの運動が、ひとりひとりが寄付と向き合う良いきっかけになっています。
ということで、私は下記３つ団体に対する継続的な寄付を表明します。
- 特定非営利活動法人(NPO法人)エル・コミュニティ （理事やってます）
鯖江市地域活性化プランコンテスト他、行動する学生を支援
増え続ける課題に対する、若い力による解決に期待！
- 特定非営利活動法人(NPO法人)たんなん夢レディオ（理事やってます）
営利企業に縛られないNPOメディア、コミュニティーFMとUSTで可聴範囲は世界中
最も敷居の低い放送メディアを通じて、ひとりひとりが考える社会づくりに期待！
- PCN プログラミング クラブ ネットワーク（創設メンバーのひとりです）
こどもへのプログラミングするきっかけ提供を通じて、発想力x創造力ある子供を創る！
小中学生向けコンピューターIchigoJamのハンダ付けを体験する高専インターン
ルール破りですが、３名以上の自主的な行動につながることを信じて、指名なし！
Fri Night
